16:42 20 декабря 2019
Воронежский облздрав попросил Минздрав включить препарат «Спинраза» в базовую программу ОМС
Это очень дорогое лекарство нужно для лечения детей со спинальной мышечной атрофией
Этот дорогой препарат нужен детям.
Минздрав РФ просят проработать возможность включения препарата «Спинраза» в базовую программу ОМС. С такой инициативой в министерство обратился департамент здравоохранения Воронежской области.
Дело в том, что этот препарат предназначен для оказания помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое генетическое заболевание, приводящие к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц.
У нас в регионе сейчас живут 18 детей с таким синдромом. По статистике, ежегодно еще появляются на свет по два ребенка с этим заболеванием. Семи из нынешних пациентов с СМА рекомендована терапия очень дорогим препаратом «Спинраза». Это сейчас единственное лекарство для лечения этого заболевания.
Препарат зарегисритрирован и одобрен в России с августа 2019 года, но до сих пор его не включили в клинические рекомендации и список жизненно необходимых и важнейших лекарств, предоставляемых бесплатно в рамках госгарантий.
Для интенсивной терапии в первый год ребенку требуется шесть инъекций, а потом постоянно — до конца жизни по одной каждые четыре месяца. Шесть инъекций «Спинразы» стоят 48 млн рублей, три — 24 млн рублей.
«Стоимость первого года терапии только семи пациентов Воронежской области составляет 336,5 млн рублей и последующее поддерживающее лечение – 168,3 млн рублей, — пояснили в пресс-службе правительства Воронежской области. — Затраты на всех пациентов с СМА, потенциально нуждающихся в терапии «Спинразой», составят 865,4 млн рублей в первый год лечения и 432,7 млн рублей в последующие».
