19:27 5 февраля 2022
Воронежскому мальчику Арсению Лихачёву врачи во второй раз отказали в уколе «Золгенсма» за 120 млн рублей
«Новости Воронежа» рассказывают, почему это произошло
Арсений Лихачев.
В субботу, 5 февраля, стало известно о том, что двухлетнему воронежцу Арсению Лихачёву, у которого диагностирована спиральная мышечная атрофия (СМА) первого типа, по итогам повторного консилиума отказали в предоставлении лекарства «Золгенсма». Сообщение об этом появилось в аккаунте, который посвящен нашему юному земляку.
«У нас отказ из-за дефицита массы тела, — говорится в опубликованном в Инстаграм посте. — Этого критерия нет ни в инструкции к препарату «Золгенсма», ни на сайте «Круга добра».
Как объяснили родители, ребенок мало весит из-за поддерживающей его терапии. Ее-то и нужно сменить на «Золгенсма». Впрочем, надежда на пересмотр этого решения есть — лишь в том случае, если мальчик будет весить более 10 кг.
Ранее Арсению Лихачеву отказали в предоставлении дорогостоящего укола. Консилиум специалистов трех федеральных медцентров пришел к выводу, что у ребенка высок риск отсутствия эффекта от терапии «Золгенсма». Затем появилась информация, что это решение пересмотрят, но нет, снова отказ.
Напомним, в мае прошлого года в поддержку Арсения Лихачева проводили благотворительный концерт.
