14:06 26 августа 2020
Губернатор Александр Гусев призвал воронежцев помочь маленькой девочке со СМА
Малышке требуется лекарство за 2,3 млн долларов
Кристине Головчанской требуется препарат за 2,3 млн долларов.
В январе 2021 года Кристине Головчанской из Воронежа исполнится 2 года. У малышки редкая и тяжелая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это генетическое заболевание поражает или вызывает потерю двигательных нейронов в спинном мозге.
СМА можно победить. Кристина включена в программу клинических исследований препарата для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Также родители малышки открыли сбор на другой экспериментальный препарат – Zolgensma. Это лекарство направлено на то, чтобы полностью устранить генетическую причину СМА: заменить дефектный или отсутствующий ген и остановить прогрессирование заболевания. Вот только ввести его нужно до того, как малышке исполнится 2 года. Но стоимость этого лекарства огромная — около 2,3 млн долларов. Пока удалось собрать лишь 5,9 млн рублей. А у девочки осталось меньше 5 месяцев на спасение.
Родители Кристины написали обращение к губернатору Воронежской области с просьбой поддержать сбор и помочь. Александр Гусев откликнулся и поручил направить порядка 100 писем в воронежские компании с призывом оказать посильную помощь семье Головчанских.
«Я глубоко убежден: воронежцы умеют творить добро. Благодаря нашему неравнодушию и взаимопомощи удалось собрать нужную сумму для одного из маленьких земляков со спинальной мышечной атрофией. Давайте продолжим эту историю милосердия, — пояснил Александр Гусев. — Теперь в наших с вами силах спасти жизнь маленькой землячки Кристины Головчанской, у нее такой же диагноз. Выделить необходимую сумму из бюджета нельзя – это не разрешает сделать законодательство. Но сейчас на федеральном уровне обсуждается вопрос о закупке лекарства для детей с СМА за счет государства. А пока такой возможности нет, давайте не будем оставаться в стороне. Я прошу всех, кто может, помочь Кристине. Как и в прошлый раз, я отдельно и адресно обращусь к капитанам воронежского бизнеса – с просьбой оказать посильную финансовую помощь малышке. Надеюсь, никто не останется безразличен к судьбе ребенка. Кристина, будь здорова и счастлива. Ты уже прошла часть непростого пути. Это, несомненно, заслуга твоих родителей. Им желаю сил, терпения и веры в победу над болезнью».
Подробнее узнать о малышке и её болезни можно на странице сбора в Instagram.
Реквизиты для перечисления денег на лечение Кристины Головчанской:
Карта Сбербанк: 4276 1300 1846 5504 (по номеру телефона: +7 951 865 39 06)
Карта Альфа-банк: 4584 4328 2145 0393
Карта Raiffeisen: 5379 6530 1518 7568
Карта ВТБ: 5368 2901 8270 8125
Карта Промсвязьбанк: 5203 7380 7157 6101
Карта Tinkoff: 5536 9138 5700 2709
Yandex: 4100 1155 2127 2938
PayРal: helpkristina@mail.ru
Qiwi: +7 951 865 39 06
Благотворительный «Фонд помощи»: SMS на номер 3434 с текстом «Кристина 500», где «500» – любая сумма пожертвования.
Благотворительный фонд «Сбереги жизнь»: SMS на номер 3434 с текстом «Платеж Кристи 500», где 500 – любая сумма пожертвования.
Благотворительный фонд Чижова: SMS на номер 7522 с текстом «Фонд Чижова Головчанская 500», где 500 – любая сумма пожертвования.
