16:38 31 октября 2018

Воронежская область потратит 37,8 млн рублей на лечение двух детей c редким заболеванием

Пока их обеспечивает дорогими препаратами благотворительный фонд

Закупят дорогие лекарства.

Закупят дорогие лекарства.

Автор: Алена Орехова. Фото: из архива.

Двум детям из Павловского района, у которых диагностировали редкое заболевание, купят препараты на 37,8 млн рублей. Деньги уже заложили в бюджет на 2019 год, а пока лекарства детям помогает покупать благотворительный фонд.

Такая внушительная сумма требуется на лечение в течение года. По данным облздрава, маленьким пациентам врачи поставили диагноз «наследственная тирозинемия». Это очень редкое заболевание. Медики их называют орфанными — таких болезней встречается один случай на 2 тысячи человек или даже реже.

«В настоящее время известно около 7 тысяч разновидностей орфанных болезней, — рассказали в облздраве. — Примерно половина из них обусловлена генетическими отклонениями».

Отметим, что всего в Воронежской области в реестре пациентов с орфанными заболеваниями сейчас 175 человек.

Продолжение > Воронежская прокуратура потребовала наказать чиновников, из-за которых тяжелобольные дети остались без лекарств

16:38
31 октября 2018

Воронежская область потратит 37,8 млн рублей на лечение двух детей c редким заболеванием

Пока их обеспечивает дорогими препаратами благотворительный фонд

Закупят дорогие лекарства.

Закупят дорогие лекарства.

Автор: Алена Орехова. Фото: из архива.

Двум детям из Павловского района, у которых диагностировали редкое заболевание, купят препараты на 37,8 млн рублей. Деньги уже заложили в бюджет на 2019 год, а пока лекарства детям помогает покупать благотворительный фонд.

Такая внушительная сумма требуется на лечение в течение года. По данным облздрава, маленьким пациентам врачи поставили диагноз «наследственная тирозинемия». Это очень редкое заболевание. Медики их называют орфанными — таких болезней встречается один случай на 2 тысячи человек или даже реже.

«В настоящее время известно около 7 тысяч разновидностей орфанных болезней, — рассказали в облздраве. — Примерно половина из них обусловлена генетическими отклонениями».

Отметим, что всего в Воронежской области в реестре пациентов с орфанными заболеваниями сейчас 175 человек.

Продолжение > Воронежская прокуратура потребовала наказать чиновников, из-за которых тяжелобольные дети остались без лекарств

Наверх