16:38 31 октября 2018
Воронежская область потратит 37,8 млн рублей на лечение двух детей c редким заболеванием
Пока их обеспечивает дорогими препаратами благотворительный фонд
Закупят дорогие лекарства.
Двум детям из Павловского района, у которых диагностировали редкое заболевание, купят препараты на 37,8 млн рублей. Деньги уже заложили в бюджет на 2019 год, а пока лекарства детям помогает покупать благотворительный фонд.
Такая внушительная сумма требуется на лечение в течение года. По данным облздрава, маленьким пациентам врачи поставили диагноз «наследственная тирозинемия». Это очень редкое заболевание. Медики их называют орфанными — таких болезней встречается один случай на 2 тысячи человек или даже реже.
«В настоящее время известно около 7 тысяч разновидностей орфанных болезней, — рассказали в облздраве. — Примерно половина из них обусловлена генетическими отклонениями».
Отметим, что всего в Воронежской области в реестре пациентов с орфанными заболеваниями сейчас 175 человек.
Продолжение > Воронежская прокуратура потребовала наказать чиновников, из-за которых тяжелобольные дети остались без лекарств
