11:12 24 марта 2025
Редкое заболевание у малыша: врачи в Воронеже добиваются уникального лечения
Минздрав подтвердил необходимость «взрослого» препарата и ищет способ его закупить
В больнице.
После публикаций в СМИ о том, что годовалому ребёнку с редкой патологией не могут предоставить жизненно необходимый препарат, в региональном Минздраве рассказали, как решается этот вопрос.
В декабре 2024 года малыша с диагнозом «гиперфенилаланинемия, обусловленная недостаточностью биоптеринового кофактора, вызванная мутациями в гене PTS» направили на лечение в федеральный центр. Там ему назначили препарат, который в инструкции указан только для взрослых. Однако врачи приняли решение использовать его по жизненным показаниям.
После возвращения ребёнка в Воронеж в областной детской больнице №1 собрали консилиум. Из-за отсутствия опыта применения препарата в регионе и крайне ограниченной практики по стране специалисты обратились за телемедицинскими консультациями в три федеральных медцентра. Все они подтвердили необходимость назначения именно этого лекарства.
С 10 марта ребёнок находится в ВОДКБ №1 на плановой госпитализации. За его состоянием следят в круглосуточном режиме. Тем временем Минздрав области попытался провести закупку препарата через малые торги, но процедура не состоялась.
В ведомстве заверили, что продолжают предпринимать все необходимые шаги для закупки. Также рассматривается вариант госпитализации ребёнка в один из федеральных медцентров, где его смогут обеспечить нужным лекарством.
