20:11 16 января 2021

Семья воронежской девочки со СМА после укола оставила на своих счетах более 15 млн собранных рублей

Они объяснила, почему пошла на такой шаг 

Семья девочки.

Семья девочки.

Автор: Виктор Субботин. Фото: https://www.instagram.com/help.mashafedotkina/

Шквалу негатива подверглась семья воронежской девочки Маши Федоткиной, которая получила спасительный и крайне дорогой укол от СМА «Золгенсма». Произошло это после того, как стало известно, что оставшиеся деньги семья оставит себе. А это свыше 15 млн рублей. 

Марина Никонова — мама девочки — объяснила в Инстаграм, почему семья пошла на такой шаг. По ее словам, на дату закрытия сбора, то есть на 7 сентября 2020-го, были собраны свыше 27 млн рублей. Затем более 12 млн распределили между подопечными фондов, поддержавших девочку со СМА. В итоге на счетах семьи острил 15 млн 27 тысяч рублей. 

«Когда мы проходили обследования, все врачи говорили, что нужна будет «тандемная терапия» — то есть после приема укола «Золгенсма» возвращаются к приему «Рисдисплам». Делается это для того, чтобы заставить оба гена работать, — пояснила Марина Никонова. — Для этого нужно, чтобы ребенок прекратил прием гормонов и его организм окреп». 

По ее словам, семья хочет вылечить ребенка. Однако сейчас есть сомнения, что девочка получит назначение на тандемную терапию. Повторный прием состоится в феврале 2021 года. 

«Тогда решим окончательно. Либо получим препарат от государства, либо будем закупать на год за средства, собранные Маше. Цена составляет около 340 тысяч долларов в год (по курсу в 74 рубля за доллар это 25 млн 160 тысяч рублей. — Ред.)», — добавил Марина Никонова. 

Мать девочки пообещала, что если получится получить деньги от государства, то все средства, собранные для Маши, переведут в один из фондов, который их поддержал. Тем же, кто хочет деньги вернуть, Марина Никонова попросила прислать в директ Инстаграма чек с переводом и номер, куда можно их перевести. 

Смотрите весь текст обращения:

Напомним, что в феврале 2020 года Марина Никонова выходила на пикет у здания облправительства, пытаясь добиться от властей поддержки в покупке препаратов для лечения СМА. В сентябре 2020-го малышка выиграла в лотерею спасительный укол. 

20:11
16 января 2021

Семья воронежской девочки со СМА после укола оставила на своих счетах более 15 млн собранных рублей

Они объяснила, почему пошла на такой шаг 

Семья девочки.

Семья девочки.

Автор: Виктор Субботин. Фото: https://www.instagram.com/help.mashafedotkina/

Шквалу негатива подверглась семья воронежской девочки Маши Федоткиной, которая получила спасительный и крайне дорогой укол от СМА «Золгенсма». Произошло это после того, как стало известно, что оставшиеся деньги семья оставит себе. А это свыше 15 млн рублей. 

Марина Никонова — мама девочки — объяснила в Инстаграм, почему семья пошла на такой шаг. По ее словам, на дату закрытия сбора, то есть на 7 сентября 2020-го, были собраны свыше 27 млн рублей. Затем более 12 млн распределили между подопечными фондов, поддержавших девочку со СМА. В итоге на счетах семьи острил 15 млн 27 тысяч рублей. 

«Когда мы проходили обследования, все врачи говорили, что нужна будет «тандемная терапия» — то есть после приема укола «Золгенсма» возвращаются к приему «Рисдисплам». Делается это для того, чтобы заставить оба гена работать, — пояснила Марина Никонова. — Для этого нужно, чтобы ребенок прекратил прием гормонов и его организм окреп». 

По ее словам, семья хочет вылечить ребенка. Однако сейчас есть сомнения, что девочка получит назначение на тандемную терапию. Повторный прием состоится в феврале 2021 года. 

«Тогда решим окончательно. Либо получим препарат от государства, либо будем закупать на год за средства, собранные Маше. Цена составляет около 340 тысяч долларов в год (по курсу в 74 рубля за доллар это 25 млн 160 тысяч рублей. — Ред.)», — добавил Марина Никонова. 

Мать девочки пообещала, что если получится получить деньги от государства, то все средства, собранные для Маши, переведут в один из фондов, который их поддержал. Тем же, кто хочет деньги вернуть, Марина Никонова попросила прислать в директ Инстаграма чек с переводом и номер, куда можно их перевести. 

Смотрите весь текст обращения:

Напомним, что в феврале 2020 года Марина Никонова выходила на пикет у здания облправительства, пытаясь добиться от властей поддержки в покупке препаратов для лечения СМА. В сентябре 2020-го малышка выиграла в лотерею спасительный укол. 

Наверх