20:11 16 января 2021
Семья воронежской девочки со СМА после укола оставила на своих счетах более 15 млн собранных рублей
Они объяснила, почему пошла на такой шаг
Шквалу негатива подверглась семья воронежской девочки Маши Федоткиной, которая получила спасительный и крайне дорогой укол от СМА «Золгенсма». Произошло это после того, как стало известно, что оставшиеся деньги семья оставит себе. А это свыше 15 млн рублей.
Марина Никонова — мама девочки — объяснила в Инстаграм, почему семья пошла на такой шаг. По ее словам, на дату закрытия сбора, то есть на 7 сентября 2020-го, были собраны свыше 27 млн рублей. Затем более 12 млн распределили между подопечными фондов, поддержавших девочку со СМА. В итоге на счетах семьи острил 15 млн 27 тысяч рублей.
«Когда мы проходили обследования, все врачи говорили, что нужна будет «тандемная терапия» — то есть после приема укола «Золгенсма» возвращаются к приему «Рисдисплам». Делается это для того, чтобы заставить оба гена работать, — пояснила Марина Никонова. — Для этого нужно, чтобы ребенок прекратил прием гормонов и его организм окреп».
По ее словам, семья хочет вылечить ребенка. Однако сейчас есть сомнения, что девочка получит назначение на тандемную терапию. Повторный прием состоится в феврале 2021 года.
«Тогда решим окончательно. Либо получим препарат от государства, либо будем закупать на год за средства, собранные Маше. Цена составляет около 340 тысяч долларов в год (по курсу в 74 рубля за доллар это 25 млн 160 тысяч рублей. — Ред.)», — добавил Марина Никонова.
Мать девочки пообещала, что если получится получить деньги от государства, то все средства, собранные для Маши, переведут в один из фондов, который их поддержал. Тем же, кто хочет деньги вернуть, Марина Никонова попросила прислать в директ Инстаграма чек с переводом и номер, куда можно их перевести.
Смотрите весь текст обращения:
Напомним, что в феврале 2020 года Марина Никонова выходила на пикет у здания облправительства, пытаясь добиться от властей поддержки в покупке препаратов для лечения СМА. В сентябре 2020-го малышка выиграла в лотерею спасительный укол.