Открытое письмо предпринимателя Хамина Евгения воронежским сообществам

Публикуем полный текст обращения

«Не время спорить и обижаться — чтобы спасти Кристину осталось 2 недели! Друзей в беде не бросают — наши, мои, ваши — не бросают, а самых маленьких тем более…»

20 октября этого года я вышел с важнейшей в своей жизни инициативой – обращением с просьбой помочь собрать средства на жизненно необходимое лекарство для маленькой девочки Кристины Головчанской. Это обращение мы выпустили в печатном варианте, в электронном и в сети Фэйсбук.

Коротко напомню о ситуации. У Кристины — СМА самого агрессивного — 1 типа, и до конца декабря необходимо собрать большую сумму на препарат Zolgensma, его стоимость 179 млн. рублей. * И, если этого не сделать, то «без лечения Кристина умрет в течение полугода»… Это цитата из одного из видеообращений мамы – Светланы Головчанской.

Впервые о Кристине я узнал несколько месяцев назад из публичного выступления губернатора Александра Викторовича Гусева, который в конце августа этого года обратился к жителям города и области, призвав присоединиться к сбору средств.

Ко мне и раньше обращались родители детей со СМА. Первый случай – в период сбора средств для маленького Артема Мартынова — тогда его мама попросила помочь (и мы это сделали) с приобретением специализированной инвалидной коляски. Второй – обращение мамы Маши Федоткиной, которой, к счастью, удалось получить дорогостоящий препарат благодаря лотерее от фармацевтической компании. Третий — обращение от мамы Кристины Головчанской: помимо помощи в сборе средств, она просила приобрести специализированную коляску, что мы также, конечно же, выполнили.

Тогда я просто слышал и понимал, что кому-то очень плохо, и надо помочь, но я не осознавал всего масштаба бедствия — просто недостаточно вник в этот вопрос. Я занятой человек, очень вовлечен в свою работу, и где-то, видимо, все это не доходило до моего сердца… Но, когда я зарегистрировался в сети Фейсбук, мама Кристины – Светлана одной из первых добавилась ко мне в друзья, и я стал вникать в историю маленькой девочки — это стало моральным катализатором осознания трагичности всей ситуации, в которую она попала. Друзей в беде не бросают – наши, мои, ваши – не бросают, а самых маленьких тем более.

Стоимость препарата, способного изменить ход болезни безмерно велика, и родителям, конечно, в одиночку не справиться.

Миллионы людей по всему миру консолидируются вокруг проблемы СМА. Их объединяет одна боль и одна вера — в спасение детей.

Каждый выход в прямой эфир мамы Кристины Головчанской — Светланы, каждое обращение – это боль ее сердца, боль всей семьи девочки, боль, преодолевая которую они день за днем идут к цели — заветному уколу, который подарит Кристине жизнь. Это боль, которой не может не быть, но которую нужно преодолевать с верой в то, что Кристина будет жить — с верой в помощь, которая приходит от людей, от нас с вами.

Пройден огромный путь: со дня, в который родители Кристины узнали о диагнозе и нашли в себе силы бороться и начать сбор, до сегодняшнего: это сотни выходов в эфир, тысячи звонков и писем с обращениями, переживания и страх о ходе и результатах сбора, ежедневная встреча с болезнью и забота о маленькой дочке…

О сборе в нашем городе уж точно знают практически все, может быть, за небольшим исключением. Знают уже и за его пределами. Просто не должно быть так, чтобы обращения мамы с призывом о помощи пролистывались или просматривались как очередная «реклама», о которой уже всем известно и все понятно. В сердцах многих есть отклик, который для кого-то естествен по сути — как неравнодушная реакция на чужое горе, отклик из-за слез мамы и улыбки Кристины, ее желания жить и познавать этот мир, каждый день, открывая что-то новое в своей жизни.

Есть врачи, есть разработчики лекарства, работа над которым велась десятки лет и есть мы — люди, способные своим участием помочь как минимум одной такой семье, столкнувшейся с бедой. Говорю одной, потому что обращаюсь прежде всего к воронежцам — Кристина на сегодняшний день у нас такая в городе одна… При этом она не попала ни под участие в лотерее от компании производителя, ни под государственное финансирование покупки лекарства, закон о котором уже принят, но начнет действовать только в следующем году.

Да в Воронежской области есть еще один мальчик, для которого тоже сейчас открыт сбор. Ему пока только годик, и он, к счастью, с большой вероятностью попадает под госпрограмму.

В октябре, понимая, что времени на сбор средств остается критически мало, а собрано было за 5 месяцев только около 11 млн рублей, я решил выйти с большим обращением к широкой общественности – рассказать трагическую историю Кристины и предложить способ, как всем миром спасти девочку.

В своем проекте-обращении я действовал как управленец, как проектный менеджер, и как бывший военный. Цель на тот момент – оставшиеся 168 млн рублей на лечение Кристины, срок – 2 месяца. В ресурсах – застройщики жилья, агрохолдинги, чиновники, сенаторы РФ, депутаты Государственной, областной и городской Дум, общественные и религиозные организации, бизнес-сообщества, руководители силовых структур и фискальных органов, банков, предприниматели, жители и журналисты. Способ обеспечения этого результата — Обращение. Я много думал, но иного способа собрать такую большую сумму, кроме как остро и публично заявить об этом, не нашел… За пять месяцев в том числе при инициативной, человеческой позиции губернатора собрали лишь 6% от требуемой суммы. С 20 октября по 25 декабря необходимо было собрать 168 млн руб. — предложите другой способ, если он есть! Мне пришла идея: объединить людей, предприятия и организации, у которых, есть возможность для оказания помощи не последними деньгами, причем с пониманием и знанием того, что не все так просто сейчас в бизнесе, и что у большинства бизнесменов свои проблемы, с одной стороны, а с другой — десятки обращений. Да, нуждающихся в помощи в городе много, при этом, хоть это и непросто, но всегда есть шансы собрать необходимую сумму. Но случай с Кристиной – это когда без крупных платежей невозможно спасти жизнь ребенка.

Понял, что просто оказать личную, даже очень существенную помощь – это не значит решить задачу. Оставалось проблему обострить. Ведь до меня уже были обращения обычного общепринятого характера, обращения от сердца, неформальные. Это были обращения ко всем неравнодушным людям. А когда обращение ко всем, то это значит — ни к кому. Это всегда дает шанс понадеяться на то, что в мире много добрых людей, обойдутся и без меня. Такие «общие» обращения в должной степени не сработали за первые 5 месяцев сбора, поэтому я и принял решение обратиться адресно. Это как бой в колокол, когда пришла беда. Да, возможно, получилось «дерзко». Возможно, в нашей существующей культуре, есть в этом что-то некорректное. Но мне приходилось думать прежде всего о результате. У военных жестко: есть опушка леса, и ее надо занять. И спрашивают — выполнена задача или нет, и только потом интересуются — есть ли погибшие. Но никогда не спрашивают — есть ли те, кто обиделся или чем-то не доволен.

При этом, понимая лидерство, с которым я выступил, для себя я определил окончательный размер взноса, принципиально, не менее чем в два раза превышающий самую высокую сумму в обращении, с меня — не менее 15 млн. рублей.

Я прекрасно понимал, что кому-то форма моего обращения не понравиться, кого-то, может быть, первично даже оттолкнет, кого-то, как минимум, «удивит», кто-то будет искать в нем скрытый смысл. Но при этом был уверен, что обязательно будут те, у кого обращение отзовется в сердце, понимая, что те люди, к которым я обратился – по крайней мере, большинство из них — люди благородные, порядочные.

Осознавая, что реакция может быть и неодобрительной, я одновременно был уверен, что подавляющее большинство «неодобрителей» пройдут путь сначала отрицания, может быть, даже возмущения, но затем — осознания, понимания и, в конце концов, — принятия. Думал, будут и те люди, которые скажут что-то вроде того — «Хрен с ним, с этим Хаминым» — пусть даже скажут, что угодно в меру своего восприятия, но «жизнь ребенка дороже и приоритетней…» И в итоге — перечислят средства для Кристины.

Для понимания порядка сумм для обеспечения сбора указал цифры, сделал акцент на том, что каждые 100 рублей нужны, но только они, к сожалению, не спасут. Нужно активное участие тех, кто действительно может выделить значительные средства, а также тех, кто может мобилизовать людей на пожертвование.

Общая сумма лечения — 179 миллионов – казалась недостижимой, поэтому я привел суммы, потраченные жителями Воронежской области на алкоголь и табачные изделия. Только в 2019 году это — 36 млрд. руб. и 13,6 млрд. руб. соответственно.

Достижимость сбора я подтвердил примером расходов на выборные кампании: только одна из партий потратила на прошедших осенью выборах в областную и городскую думу не менее 300 млн. рублей.

Несмотря на ожидаемое моментами забалтывание и игнорирование темы, поиск оправданий для отстранения от помощи некоторыми людьми, я надеялся, что общим участием большинства деньги непременно будут собраны, да еще и останется для создания и начала деятельности нового общегородского благотворительного фонда «Воронеж — город веры, надежды и любви». Отсюда и был мой прямой — не риторический вопрос: «Сколько в воронежцах веры, надежды и любви?». Все мы — воронежцы очень разные, много в нашей культуре того, что нас, к большому сожалению, разделяет, делая при этом нас слабее. Тема добра, бескорыстия, милосердия, радости за общее дело может и должна нас объединять, делать лучше. Я планировал, что модель этого моего «новаторского» проекта станет одним из способов сбора средств для городского благотворительного фонда, когда любой состоятельный человек, прочувствовав по-особому какое-либо обращение к нему и, понимая, что в одиночку не осилит оказание помощи, имеет право выступить с подобным проектом, возглавив его как финансовый лидер.

Одним из способов забалтывания и игнорирования темы стала особая гипотеза — нашлись люди со своей арифметикой, которые поспешили перевести разговор на тему моих доходов. И Америку не открыли. Все сведения эти доступны, публикуются в открытом доступе, но вот только не было обращено внимание на то, что это декларация о доходах, а декларацию о расходах предпринимателя законодательство не предполагает. Доходы публичны, расходы нет. Если все доходы активно обсуждаются, то почему-то никто никогда не обсуждает расходы на ведение бизнеса из этих доходов. У предпринимателей, есть как доходы, так и соответствующие по уровню расходы. Доходы предпринимателя — это не аналог зарплаты — с этих доходов бизнес оплачивает расходы по своей деятельности, а не личные расходы, — долгосрочные обязательства перед банком, заработная плата сотрудников, договорные обязательства, коммунальные расходы и эксплуатационные расходы рабочих мест сотрудников, расходные материалы, налоги от деятельности, обеспечение пожарной и прочих видов безопасности и многое другое. А ещё нужно периодически обновлять мебель и оргтехнику, делать ремонты и покупать новое оборудование, модернизировать программное обеспечение и внедрять новые технологии. И при этом крупные суммы, несмотря ни на что, мною обязательно направляются на социальные проекты и благотворительность.

Промежуточные итоги по сбору. На данный момент для спасения Кристины собрано около 40 млн. рублей. За так называемый первый период сбора средств с 1 июня по 20 октября (5 месяцев) – порядка 11 млн. рублей и за так называемый второй, после обращения — с 20 октября — удалось привлечь еще почти 30 млн. рублей. Да, 40 млн. рублей — это очень большая цифра, но этого пока недостаточно, и что самое главное — у нас есть очень большой потенциал для закрытия сбора в полном объеме.

* Буквально на днях пришла отличная новость — стало известно о договоренности одного из федеральных благотворительных фондов, занимающимся оказанием помощи тяжелобольным детям, «Помоги спасти жизнь» с американской фармацевтической компанией-разработчиком AveXis (дочерняя компания Novartis) о снижении стоимости препарата Zolgensma для Кристины Головчанской. Вместо ранее заявленных 179 млн. рублей на сегодняшний день зафиксирована сумма – 150,3 млн. рублей. Однако следует учесть, что на эту стоимость можно рассчитывать только при условии завершения всего сбора до конца этого года. С учетом собранных на данный момент 40,6 млн. рублей необходимо собрать еще 109,8 млн. рублей!

И, чтобы сохранить эту сниженную стоимость, всем нам нужно ускориться – до конца года осталось всего три недели, и помимо собственно сбора нужно успеть соблюсти множество формальных вопросов – с перечислением средств за лекарство, его доставкой, подготовительными моментами к процедуре введения препарата.

Безусловно, этот результат достигнут благодаря отклику добрых сердец и поддержке, инициативе неравнодушных, деятельных людей и организаций. Ежедневно огромный объем работы проделывают сотни волонтеров, к сбору подключаются благотворительные фонды, самые разные сообщества, звезды эстрады и кино, деятели искусства, культуры и медийные личности – Дмитрий Маликов, Стас Пьеха, Денис Клявер, Наргиз Закирова, Виктор Дробыш, Милош Бикович, Дмитрий Дюжев, Антон Лапенко и многие другие… Включаются популярные блогеры и талантливые журналисты – недавно вышел спецрепортаж о проблеме SMA и о Кристине выдающегося журналиста Павла Селина, нашего земляка. В поддержку Кристины организуются благотворительные ярмарки, флэшмобы и автопробеги.

На прошедших выходных в поддержку Кристины было проведено еще два благотворительных мероприятия. В результате — все средства, заработанные Воронежским океанариумом за 5 и 6 декабря, а также на благотворительной ярмарке в Сити-парке «Град», были перечислены на счет Кристины.

А на прошлой неделе к марафону добрых дел в поддержку Кристины подключилось движение «Звезда на ладошке». Его основатели — известная актриса Алена Хмельницкая и режиссер Саша Франк — посетили наш город, съездили к Кристине в гости, а также побывали на приеме в правительстве Воронежской области, где по поручению губернатора Александра Гусева обсудили с первым заместителем председателя правительства области Виталием Шабалатовым обязательства, которые возьмет на себя администрация, чтобы помочь обеспечить сбор необходимых средств для Кристины.

Также Алена и Александра провели пресс-конференцию в Доме журналистов, основной целью которой было информирование и привлечение большего количества людей — общественности и журналистов к проблеме СМА, а в данном конкретном случае – к вопросу сбора средств для Кристины.

Хочу выразить сердечную благодарность всем, кто присоединился к сбору для Кристины – всем, кто внес деньги. Среди платежей есть сотни тысяч, несколько тысяч, несколько сотен рублей. Есть несколько платежей по миллиону рублей. Сбор средств продолжается. Мне известно, что есть люди, которые готовятся сделать крупные перечисления. В их сердцах отозвалась боль о маленькой Кристине. Очень надеюсь, что таких людей, предприятий и организаций будет достаточно.

Размышляя над тем, кого включить в список адресатов своего первого обращения, я не включил туда те отрасли, где совсем сейчас сложно, где тяжелы последствия кризиса. Но представители пострадавших отраслей откликнулись, несмотря на свои проблемы. И им двойное, спасибо. Включил в список, предпринимателей тех отраслей, которые в кризис не пострадали, а некоторые наоборот выиграли. Посчитал, что самые крупные взносы могли бы внести застройщики жилья, агрохолдинги. Включил больших чиновников, депутатов и госслужащих, чьи зарплаты в кризис не снизились, на фоне повального падения доходов населения. Я рассчитывал именно на это понимание, а также на осознание того, что, как «государственники», они не создали вовремя условия для лечения таких детей и несут моральную ответственность за ситуацию Кристины.

Много думал над обращением за поддержкой к религиозным и общественным организациям. Мы понимали спорность этого вопроса. Например, Епархия — храмам на фоне пандемии тоже тяжело, но как в теме милосердия — без них? Не обошел вниманием в своем обращении и Общественную палату, которая, по моему мнению, должна быть лидером в решении проблемных общественных вопросов в сфере благотворительности, задавать тон в этой теме. Все это при понимании того, что в случае невозможности общественным и религиозным организациям откликнуться на обращение – мы готовы подстраховать их своими пожертвованиями.

А как эту сложную задачу решить без депутатов городской и областной Думы, и таких уважаемых и значимых для области людей, как депутаты ГосДумы, сенаторы? Поэтому и прозвучало мое обращение к Галине Кареловой, Сергею Лукину, Аркадию Пономареву, Евгению Ревенко, Сергею Чижову, Андрею Маркову, Сергею Гаврилову, Алексею Журавлеву Татьяне Сапрыкиной — не только за финансовой поддержкой – по возможности, но главное — за деятельным участием.

Но, к сожалению, пока того количества крупных платежей, которые так необходимы для решения задачи, не поступило.

И я подумал – а вдруг своим обращением я кого-то обидел, а кому-то дал повод — повод не оказать помощь: «назло Хамину». Через свое обращение я дал кому-то повод не делать добро – то есть напрочь «отбил» плановое желание помочь девочке?

Поэтому если кого-то смутила форма моего обращения, я готов неформально, стараясь совершенно искренне понять ту – другую сторону, принести извинения всем тем, кто меня не так понял. Прошу у вас прощения.

И пусть это перестанет быть препятствием для перечисления средств, необходимых для спасения Кристины.

Цель этого обращения – снять поводы и обеспечить сбор денег на дорогостоящий препарат, способный спасти жизнь ребенка.

Сейчас не время спорить и обижаться, тем более – этого времени совсем мало.

Вся семья Кристины, ее мама и папа, близкие, не перестают верить в чудо, они готовы отдавать и отдают все, что у них есть, чтобы спасти своего ребенка. Всем нам нужно стать одной большой семьей для Кристины, чтобы слезы горя родителей превратились в слезы нашей общей радости.

Среди тех, кто читает эту статью, точно есть те, кто задавался вопросом «А если не соберут? Что будет с малышкой и ее родителями?» Ответьте честно себе на этот вопрос сердцем, сердцем человека, который сейчас еще может повлиять на итог сбора.

И я снова призываю всех оказать помощь одной девочке из миллионного города, помощь, без которой ей не обойтись. Повторно обращаюсь прежде всего к представителям крупного бизнеса, чиновникам, депутатам, руководителям банков, силовых структур и фискальных органов, предпринимателям, общественным и религиозным организациям.

Особое обращение к журналистам: Друзья, время еще есть, но его катастрофически мало! Прошу по-максимому информационно поддержать акцию по сбору средств. Те, журналисты, кто меня знает по «образу мысли и поступкам», верит в меня и поддерживает мои начинания, к вам обращаюсь особо — вы сила «словесного стартапа» в городе, дайте новый старт этой акции!

Тем, для кого «слово» — это не средство достижения результата, а «упражнение» — скажу следующее: это не тот случай, чтобы упражняться в остроумии и уводить в сторону от темы. С Хаминым потом разберетесь. Кто без этого не может — отыграется от души на других вопросах, деятельность у меня масштабная. Не можете помочь, по крайней мере не мешайте, подумайте и проявите социальную ответственность.

Сейчас время объединиться ради спасения маленькой девочки.

Семья Кристины с последней надеждой ждет наших реальных действий!

С уважением и надеждой на понимание,

Евгений Хамин.

ЗНАЙ!

Реквизиты для перечисления средств:

Все реквизиты оформлены на маму Кристины — Головчанскую Светлану Игоревну
Сбербанк по номеру счёта: 4081 7810 5130 0056 4376
Сбербанк по номеру телефона: +7 951 865-39-06
Сбербанк по номеру карты: 4276 1300 1846 5504

По номеру карты:
ВТБ: 5368 2901 8270 8125
Альфа-банк: 4584 4328 2145 0393
Промсвязь банк: 5203 7380 7157 6101
Tinkoff: 5536 9138 5700 2709
Raiffeisen: 5379 6530 1518 7568
Yandex: 4100 1155 2127 2938